РАБОТА  В  СЕМЕЙСТВОТО
ПЪРВИЯТ МИ СЪВЕТ КЪМ МЛАДИТЕ МАЙКИ !
Не оставайте в къщи след майчинството . Ако имате родители на пенсионна възраст , нека  застанат до вас . Може би ще наемете жена която да ви помага . Не е задължително да работите на пълен работен ден , може би няколко часа . Сега в ерата на интернет , може би има и работа от дома ви . Разбирате ли правилно моят съвет ? Когато сте съвсем млади , когато не сте достатъчно уверени в силите си , когато детето ви е мъничко и ви се струва , че с болестта му , светът се е срутил върху вас ... РАБОТАТА ВИ ТРЯБВА ОСВЕН ЗА ДА ПОМАГАТЕ НА СЕМЕЙНИЯТ БЮДЖЕТ И ЗАТОВА ДА ВИЖДАТЕ РЕАЛНИ РЕЗУЛТАТИ ОТ ТРУДА СИ В РЕАЛНО  ВРЕМЕ . - Когато вие сте вече уверена в силите си . - Когато психиката ви укрепне . - Когато натрупате професионален и житейски опи т. - когато се почувствате като стоманата -  твърда , но жилава . - Може да останете в къщи или да почнете самостоятелен бизнес , който да ви дава възможност да сте повече време или цялото време у дома . ПОВТАРЯМ , КОГАТО СТЕ  ГОТОВА ! Нашите деца особено в първите години напредват много бавно , което ни води до отчаяние  ,депресии  ,плачове , а това е най -страшният враг в семейството и любовта ни .
Удавлетворението от успеха , усмивката , ведрото настроение , безграничното търпение са нашите жалони в семейното гнездо .
Не се предаваме . Аз се научих да върша най - малко две неща на веднъж . С навлизането на памперсите дойде края на неспиращата пералня , разните чудесии в кухненското обзавеждане не са за пренебрегване . Децата с това заболяване  генерират около себе си атмосфера на обич и съпричастност . Самите те изоставащи , ни тласкат към труд , организираност , пестеливост , доброта и търпение . Това са все фактори , които заздравяват семейството . Ние винаги сме една крачка напред в нашата семейна атмосфера . Не се плашете , не се отчайвайте . Ще имате здрави и сигурни семейства и ще постигнете повече . Не се стремете да криете проблемите от децата си . Напротив , споделяйте доброто и лошото . Водете конструктивните разгововори пред тях и искайте и тяхното мнение , от здравото и от болното дете . Те имат винаги решения , понякога по - точни и приложими от нашите . Не делете децата си . Здравите , трябва от малки да приемат реалността и да свикнат с отговорността за изоставащият си брат или сестра . Вие родителите обаче , трябва да помните , че сте длъжни да подсигурите материално възможно най - рано децата си . Цената ? Много повече труд , разум , постоянство и пестеливост . Да могат , децата ви да имат някаква основа на която градят своето битие , а не започват от   „ А  и  Б “ . Когато вас вече ви няма , ще могат да си помагат и да се грижат един за друг . Да , ние с болните от Детска церебрална парализа , трябва да се примирим с мисълта , че не можем да спираме да се трудим  - не защото имаме един нетрудоспособен човек в семейството , а защото и след , като нас вече ни няма , той пак няма да може да се труди . Трябва да му оставим нещо в по - вече , за да има в годините след нас . Ако имаме и други деца , те ще отделят от времето си за него , трябва да помислим и за това ... Но как да успеем , в тези напрегнати и объркани времена  ,когато светът се върти в адският кръг на самоунищожението ! Когато търсих в интернет помощ за болката си,прочетох , че за семейства с този проблем е необходимо да си намерят наставник , който да им помага , да ги води и да не им позволява да падат духом . Това не е длъжностно лице , това е някой , който е извървял пътя си преди тях , не се е предал !   Да имат  светъл пример ! Замислих се и открих , че това е  вярно . Дадох си сметка , че аз в същност от самото начало , когато разбрах , че дъщеря ми изостава , винаги съм имала пред себе си такъв водач . Не бях го осъзнала . Моят наставник е прабаба ми с нейната дъщеря , сестра на дядо ми . Всички отдаваха  изоставането на това , че е била бременна , когато е получила известието за изчезването на мъжа  си в  първата световна война и с последвалите гладни години . Лелята  беше с много по леки отклонения и може би това бе самата истина . Искам да анализирам разните аспекти на техният живот , защото прабаба ми свърши през живота си всичко , което на мен ми е идвало на ум . Има разлика във времето в която е живяла тя и възможностите , които ми предоставя времето в което аз живея , има огромна разлика в състоянието на моята дъщеря и нейнат а, аз имам съпруг , а тя бе вдовица . Все пак , ето как живя тя . 1 . Живя 105 години , винаги  на крак , близо до дъщеря си , като до последният си ден я учеше на всичко , което трябва да знае , за да е възможно най - самостоятелна . 2 . Остави и  къщичка , където да живе , без да претиснява никого - сега в нея живее нейна внучка , изгонена от лоши роднини . 3 . Остави ѝ дрехи , завивки , посуда , всичко необходимо , за един нормален живот , които и стигнаха наистина до смъртта . 4 . Остави и спестени пари , които , ако не бяха кризите и превратностите на времето  щяха да са достатъчни . 5  .Така беше възпитала своите деца , така уважаваше и помагаше на всичките си деца , внуци и правнуци , че до последният ден около дъщеря ѝ имаше някой  да се грижи за нея , много години след смъртта на прабаба ми . 6 . Възпита я , според силите и възможностите си да се труди , така , че нейната помощ беше безценна за многобройната фамилия и всички я уважаваха , въпреки недъгът ѝ . 7 . В един период от живота им - дъщеря ѝ получи предложение за брак от един вдовец . Тя ѝ разреши . Отиде на достолепна възраст да живее с тях да им помага . Никой не я разбра . Тя се мъчеше да ни обясни , че е искала да види дъщеря си щастлива . Сега си давам сметка , че това е било наистина - най добрата майчина постъпка . 8 . Поръча приживе два надгробни камъка за тях двете , та да не се харчат синовете и за погребения - не че това  съм го оценила . Сигурно съм още млада . 9 . Остави ни  спомена  за един светъл живот . До  последната година, когато почти не се движеше  се обличаше с бяла риза , пребрадена с бяла кърпа и закичена с цвете . Колко беше прела и тъкала , че тези ризи не свършиха.Ходеше изправена.Когато запееше петела,тя се ослушваше и казваше " Тихо , петелът пее , ще дойде някой " Все чакаше някого . Когато пораснах - разбрах . Тя чакаше мъжът си . Никой не го беше видял мъртъв ...  Знаете ли колко години го чака ?  Да ... 63 години . Ако това не ви се струва пример  , какво ли друго да намеря , за да ми помага да вървя напред . Много искам да помогна и да ви дам моята вяра , че времето е с нас и ни помага .  Нашите болни бавно но сигурно напредват , ако получават топлината и любовта на семейството . Докато в " нормалните " семейства , родителите казват : " Ние бяхме до тук " , при нас няма " до тук " . Ние  трябва рано да подсигурим жилище за здравото дете или деца , или да сме в състояние навреме да помогнем за това , но същевременно , там някъде съвсем наблизо да има жилище и за болното , така , че и когато ни няма , да сме сигурни , че има кой да се грижи за него . Трябва от най - ранна възраст да започнем и никога да не преставаме да ги учим  да се обичат и уважават . Да не пестим времето , обичта и уменията си  ,при възпитанието на децата ни на труд , взаимопомощ , доброта и отговорност . НЕ БИВА ДА ДОПУСКАМЕ ЕДНА НЕПРОСТИМА ГРЕШКА . ЗДРАВОТО ДЕТЕ ДА СЕ ПРЕВЪРНЕ В ПРИДАТЪК НА БОЛНИЯТ СИ БРАТ ИЛИ СЕСТРА . ТРЯБВА ДА СИ ВНУШИМ , ЧЕ ТЕ СА САМОСТОЯТЕЛНИ ЛИЧНОСТИ , ЧЕ ТРЯБВА ДА ИМАТ СВОЙ СОБСТВЕН КРАСИВ И НЕПОВТОРИМ ЖИВОТ !
Порасналите ни деца . Тези които могат да работят . Моята дъщеря не може , но тези които могат , трябва да се насърчават . В Италия , в болниците , се разкриват максимален брой работни места именно за хора с по - лека форма на синдрома на Даун и  ДЦП . На почти всички гишета за информаия работят такива хора , продават вестници по болничните стаи , хранят болни или работят по почистването . Много от родителите , братята или сестрите на такива младежи , са подпомагани в развитието на собствен бизнес , в който участвуват и болните . Става дума за дребният бизнес . Те са много добродушни и отзивчиви . Специално в болницата съм наблюдавала , как хората искат да бъдат обслужени именно от тях . Бих искала и в България да почнат да приемат болните от ДЦП , да ги уважават и да не ги имитират зад гърба им . Иска ми се обществото да се отвори за тях . Толкова ме боли за това , че искат да им строят къщи , където да живеят заедно . Аз искам да живеят в собствените си домове , да има на кого да викат мама и тате , кака и бате . А на тях някой с медно гласче да казва -леля или чичо . Може и да има такива общи къщи и сигурно ще ги има , но там да са прибирани , само ако не им е останал никой на този свят .
Висш  служител  заяви , че  трудно  се  намира  работа  за  здрави  младежи - как да се намери  работа и за  увредени . Преди  много  години , когато  имах  магазин  сме  ходили  за  стока  в  Пловдив . В квартал Столипиново имаше  фабрика  от която купувахме  нишесте  и всякакви  пакетирани  подправки . Имаше цех за олекотени  завивки  и  други  дейности , към които не сме проявили интерес . Там работеха младежи с увреждания . В нашият малък град имаше кооперация , в която работеха такива  хора . Този въпрос не е нов . Щом " Бай Тошо "  го  можеше  , защо  да не може и сега . В психиатричната клиника в нашият град  , имаше няколко  звена , които работеха на пълни  обороти . Стоката , се ръзпродаваше , хората търсеха и кюнци , терлици , шивашка продукция ... ковчези ... защото и те са нужни . Не съм съгласна , че няма работа за тези младежи а ако за здравите , работата е въпрос на избор , за нашите болни  изборът е лукс . За тях е въпрос на живот . Там са единствените им социални  контакти . А сега , отново за работата на нас родителите . Ако нямате алтернатива , ако не можете да напущате дома си , нямате помощници , нямате възможност да ходите на работа , в отделни периоди на живота ви , можете да постъпите като мен , да работите в къщи . А също , ако работите , може да работите и допълнително . Ще изброя всичко , което аз съм работила в повече . Ние , майките на деца , с Детска церебрална парализа , не разполагаме с много време , не можем изцяло да се отдадем на нещо трудно и сложно , но с труд и постоянство , можем да се доказваме и да сме в крак с времето и неговите изисквания .  Важно е каква е нашата професионална подготовка и способността ни да се приспособяваме и научаваме нови неща . Като млад инженер , докато работеха държавните предприятия , редовно съм водила курсове за квалификация , курсове за повишаване на разряд , преподавала съм в Промишлено уцебни центрове в две предприятия . Занимавала съм се с рационализаторска дейност  .Намирах тесни места в производственият цикъл , където с малки изменениа , устроиства или организациа на труда , да се облекчи работата на определено работно място . Разбира се това извън непосредствената ми работа .
ЗА МЕН ВСЕКИ ТРУД Е    СВЕЩЕН ! ПРИЕЛА СЪМ ГО КАТО ЧАСТ ОТ ПРОГРАМАТА НА ЧОВЕЧЕСТВОТО . В най - трудните години за семейството ми и България съм правила и продавала сапун . Шила съм на настолна шевна машина -калъвки , престилки , ританки , пласи за пазаруване , детски елечета и декоративни възглавнички , които предлагахме по магазините . Плащаха ми , когато стоката се продадеше . Когато вече не можех да ходя на работа , открихме магазин в част от къщата в която живеем . Когато и той спря да ни храни , започнах по -сериозна шивашка дейност . В един период от пет години гледах пчели , а преди това зайци . Разбира се , всички тези дейности в определена степен - в зависимост от случая е участвувал и моят съпруг . Но винаги на първо място е била грижата за децата и сме съобразявали времето за работа с техните нужди и изисквания . Понякога сме се чудели как да свържем двата края в тези непредвидими и мрачни години , когато аз нямаше как да мръдна от къщи , а пък той не успяваше да намери работа . Това съм работила аз . Вие сигурно имате страшно много идеи и дай Боже да успеете да ги реализирате . Само така ще се чувствувате успели и щастливи , че сте в крак с мечтите си .
Споделям моят опит . Какво да правим , когато с години имаме тежко болен в къщи . Един от семейството е най -заангаджиран . Другите помагат с каквото могат . Времето тече , а стажът за пенсия няма да бъде достигнат  Парите  ... обикновенно също са малко . Така е в семействата с болен от детска церебрална парализа , но ситуацията с болни родители или близки е идентична .
ЕТО  НЯКОИ  ОТ ВАРИАНТИТЕ , БЕЗ ДА ГИ НОМЕРИРАМ ПО РЕД
- Болният е детето ви  с Детска церебрална парализа  след 16 годишна възраст започва да получава пенсия и в зависимост от степента на увреждане се дава добавка за придружител . Разбира се се минава през ТЕЛК - Болен родител и заболяването ще се влошава , еднага трябва да се подаде молба до ТЕЛК за да се  освидетелствува .... обикновено след дълги перипетии се дава добавка към пенсията . И в двата случая влизат някакви средства в семейството , но стаж за заангажираният няма . - Кандидатствате в общинската социална служба да ви назначат за личен асистент по  някоя от програмите с които работят в момента . Ако има пари  ,... за известен период от време ... може и да се уредите - тече ви стажа и влизат и някакви пари в къщи . При неколкократните ми опити да ме назначат за личен асистент на дъщеря ми съм получавала винаги отказ . Може пък вие да сте късметлии . - Самоосигурявате се сами . Ползвате част от пенсията на болния , за да си плащате здравни и социални осигуровки - по някои от вариантите които в България са  регламентирани . Парите в къщи намаляват драстично , но пък годините  на живот , пълен с трудности се изнизват  СВЕТКАВИЧНО . НЕ ВИ ПОЖЕЛАВАМ  ДА ИЗПИТАТЕ  МОЕТО  РАЗОЧАРОВАНИЕ . - Наемате човек , който да върши всичко в къщи ,  а вие работите здраво - даже  на  две длъжности ... за да насмогнете на харчовете . Възможно е ... но ако сте в голям град , където работа  се намира . - Развивате семеен бизнес , който ви дава възможност да оставате по - дълго с вашият болен или да се сменяте семейно . Става , това беше нашето решение за тринадесет  години .
ВНИМАНИЕ !
АКО СТЕ  - 
ЧЕСТЕН , ДОБРОДУШЕН , ОТЗИВЧИВ , ТРУДОЛЮБИВ , ВСЕОТДАЕН , ВИНАГИ ГОТОВ ДА ПОМОГНЕ , ДОВЕРЧИВ , СЪСТРАДАТЕЛЕН ,  ЛЮБВЕОБИЛЕН .... С ДВЕ ДУМИ ... ДОБЪР ЧОВЕК ... НЕ СИ  ОТВАРЯЙТЕ  МАГАЗИН !
ИЗМИСЛЕТЕ СИ ДРУГ СЕМЕЕН БИЗНЕС 
Бедна ви е фантазията , какво ви чака !
И ТУК МУ Е МЯСТОТО ДА НАПИША И ЗА НЕСПОЛУКАТА .
ДА  , МОЖЕ ДА НЕ СПОЛУЧИТЕ  ,  ДА  СЕ ПРОВАЛИТЕ !
Несполуката ни  следва по петите . Върви ръка за ръка с доброто и светлото в дните ни . Необяснимо и нечакано нахлува в битието ни и не бърза да си отиде . Остава десетки години и нищо не сме в състояние да направим . Случвало ви се е , случва се и на мен .Такъв е живота . Искам да споделя с всички , че трябва да намерим сили да се изправим . Почти винаги , несполуката идва като резултат от наши грешки ,но винаги продиктувано от времето и обществото в което живеем . В този период от време аз работех денонощно . Това продължи години . Спях в часовете от 4 до 6 сутринта , от 2 до 4 следобяд и от 22 до 1 през ноща . Въпреки всичко нямаше светлина в тунела . Позволявах си да поспя събота или неделя , но не всяка седмица . Не пожелавам на никого да го постигне това , защото може би от изтощение , се греши . Не  зная , дали е изпитание , дали трябва да преодолеем непременно нещо такова , за да ни е по - леко занапред . Години след този период оценявам , че основният фактор , в моето нещастие , са били хората , които са ме обграждали в този период от живота ми . Хора , на които съм имала доверие и съм разчитала . И тук е мястото да кажа , че ако не живеех със светлината и слънце в очите , никога не бих могла да   издържа на  напрежението. Длъжни сме да устояваме , да намираме изход , да побеждаваме злото . Можем и сами . Но ако намерим точните хора до нас , всичко ще е много по - лесно !
 Изброих качествата  ,които не бива да имате , за да откриете магазин . Написах го искренно и с най - добри чувства към уважаемите ми читатели . От разсъжденията , които добавих , разбрахте защо .
Ако сте отзивчив състрадателен и добър човек , започнете да работите по създаването на дневен център към вашата и съседните общини .  Ако приятелките ви , които ви правят компания и са безработни са наистина добри и отзивчиви , стават първите ви колежки . Пари по програми винаги се намират . С желание постоянство и труд  сигурно ще успеете .Така , вие и приятелките ви ще имате работа . Детето ви и много други деца и младежи няма да са вечно затворени в къщи . Ще направите добро дело  което сигурно ще е най - доброто , което ще направите през живота си . Сигурно има още много да се пише . Оставям на вас да намерите най - верният път във вашият живот .  - Да се трудите по възможно най - ползотворният начин . - Да работите най - подходящата за вас работа . - Да успеете да съградите най - добрата база за бъдещ живот на вашите деца Пожелавам ви го от сърце !