Постинг
16.04.2015 09:56 -
ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА НЕ Е ЛЕСНО ТЪКМО ОБРАТНОТО
Автор: dimetria
Категория: Други
Прочетен: 3014 Коментари: 0 Гласове:
Последна промяна: 16.04.2015 10:13
Прочетен: 3014 Коментари: 0 Гласове:
0
Последна промяна: 16.04.2015 10:13
ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА
ЖИВОТЪТ ПРОДЪЛЖАВА
На всеки 499 здрави , нормални , красиви дечица 500 - то се ражда с Детска церебрална парализа , такава е от години статистиката в световен мащаб . ЕДНО УВРЕДЕНО ДЕТЕ на ПЕТСТОТИН ДЕЦА значи 0.2 %Ако вие сте този ЕДИН значи страданието за вас е 100 %. Какво да се прави - съдба ! Моля останалите 499 семейства да не четат това , да не се натъжават , да се радват на късмета и на слънчевите дни , които им е отредила съдбата . Ние - всяко петстотно семейство , имаме нужда да общуваме помежду си . - Да говорим за рисковете в самите семейства и превантивните мерки при бременност и раждане . - Да търсим новите постижения в диагностиката , физиотерапията и хирургическата намеса . - Да споделяме мъката , но и радосттта от всеки напредък . Да си даваме кураж и да вярваме в победата над болестта . - Да вървим напред във времето и подобряваме здравето на нашите болни - нашите ангели в земни тела . - Да се чувстваме братя и сестри , да си помагаме , защото можем единствени да се разбираме , даже без думи . Уверявам ви , че и най - близките ви - братята и сестрите ви , майките и бащите ви , няма да ви разберат , както ви разбира ваш брат по съдба . Изпитала съм го десетки пъти . Казвам се Димка . Имам дъщеря на 38 години 100% инвалид . Диагноза Детска церебрална парализа . Страшно ли ви звучи ? Може би смразяващо ? Или ви е чудно - как така вече не съм забравила , че някога , преди 38 години съм родила дете ? Защото преди 38 годин деца с такава диагноза не се раждаха . Българска майка юнашка такива деца не ражда . В първият здравен картон на дъщеря ми пише , че е родена с двоен порок на сърцето . Казаха ми , че няма да живее дълго и не ми дадоха да я видя . Намекнаха ми , че може да я оставя . Преди 9-10 години , когато вървеше шумната кампания по БТВ ... за Могилино ... Спомняте ли си каква веселба падна ? Всички ... пяха скачаха ... наддаваха ... за да помогнат на тези деца ... защото ... Европа видяла видеоклип за мизерията в която живеят . Видяхте ли поне една от техните майки ? НЕ Чухте ли някое от тях да каже -МАМА ? НЕ Видяхте ли как мадам Ани Салич ... звездата на веселбата , подскочи назад , когато едно поизрасло момче се опита да я докосне ? ДА Чухте ли някой да поиска , да вземе някое от децата в дома си ? НЕ Да прави сте . НЕ Събираха се пари , да им се направи нов дом , но отново отделени от обкръжаващият ги свят - ДА Нека се запознаем с тях . Ние , не сме толкова малко . Българи , майки и бащи , братя и сестри , роднини , лекари и обслужващ персонал в домовете за деца и младежи , нека си помагаме и да даряваме човечност и надежда , обич и утеха на тях ... различните ... с ангелските сърца . За да разберете какво е отношението към нашите болни , ще ви разкажа какво се случи у дома . Аз живея в чужбина с децата . Обади ми се мой роднина,да помогна на негова близка , да си намери работа . Докато се настани , приех да живее с нас . Ние , сме в постоянна връзка с България чрез Скайп . Връщам се на вторият или третият ден от работа и я сварвам да разговаря с дъщеря си . Камерата включена ... момичето ми махна , махнах и аз ... Майката през смях се обърна към мен. - Дъщеря ми толкова много се смя , толкова се смя , като видя твоето момиче , че чак и аз се смях . Ми тя никога не е виждала такива деца . То в България такива деца няма . Хихикането продължи от двете страни на Скайпа . Ако ми бяха останали нерви , щях да крещя , ако ми бяха останали сълзи , щях да плача , но след 35 години страдание , почувствах , че се вкаменявам , като в онази стара древногръдска легенда ... Мина ми , никой не видя мъката ми . В България деца със заболяване Детска церебрална парализа има . Искам да ги покажа ! Да докажа , че те са граждани на тази страна и имат право да живеят в собствените си домове да учат с връстниците си , да са уважавани и обичани . Бих искала да допълня , че въпросната жена е около четиридесетте , с висше образование , че дъщеря ѝ е студентка . Не се говори в медиите , няма информация , училището не учи на толерантност към различните . Една пропаст от невежество и антихуманност . В нашата фамилия имаше една жена . За мен със сегашните ми знания и опит , тя страдаше от Детска церебрална парализа в по-лека форма . Тогава, в моето детство , едва ли някой я смяташе за болна , та камо ли да ѝ се слага и диагноза . Родена беше през 1914 година, по времето на войните . Разказваха , че майка ѝ е била бременна , когато получила съобщение , че мъжът ѝ се води безследно изчезнал . Имала още четири деца , глад , мизерия .Всички отдаваха състоянието и на тези фактори . Никой не предполагаше , че в рода ни може би има някакъв генетичен проблем . Помня добре тази жена , защото се грижеше за мен , за братовчедите ми , за сестра ми , за всички които се разболяваха . Участваше във всички копанета , поливания бранета и въобще в цялата селскостопанска и къщна работа на многобройната фамилия . Беше по- бавна и не толкова сръчна , но добра и отзивчива . Не беше се научила да чете и пише , за това я вземаха на подбив . Тя не се сърдеше , имаше красиви очи и блага усмивка . С годините братята ѝ остараха , снахите изнемощяха , а при нея всичко вървеше само напред . Изгледа ги всички , братята и снахите си , защото децата им се бяха пръснали по градовете , а внуците , те пък имаха своите малки деца . С годините помъдря , движенията се изчистиха , трудно можеше да се каже , че като дете и на младини е имала проблеми . Присъствах на погребението ѝ .Пред очите ни в ковчега изглеждаше заспала . Беше красива в смъртта си като светлата си и красива душа . Оценихме я и я пожалихме , когато вече я нямаше . Моля ви нека не допускаме това ! Да се обичаме , ценим и уважаваме , докато сме заедно ! ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА Знаете ли , че децата родени с това заболяване , изостават в развитието си . Едни са по малко подвижни , но говорят , разсъждават , могат да работят и дори да създадат семейство ? В другагата крайност , подвижни , но със силна умствена изостаналост . Всички те , във времето се развиват в положителна посока . Със своите си темпове , със специфичните белези на заболяванто , но винаги напред . ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА Защо се раждат деца с това заболяване ? Има различни мнения . Няма точен отговор ! Една от преобладаващите теории е за - ГЕНЕТИЧНО ЗАЛОЖЕНИ ФАКТОРИ Как да разберем това ? На 18 - 20 годишните влюбени , кой трябва да напомня , че трябва да изследват родовете си до девето коляно - да не би нещо там ... да не е наред . Кой ще е този младеж или девойка , който ще обърне внимание на такъв мъдър съвет ? Преди сключване на брак , не съм чувала да се правят подобни тестове . В моят случай , ни вземаха кръв за венерични заболявания , пробите бяха отрицателни и ни дадоха зелена светлина . Много по - късно , когато решихме да станем кръводарители , разбрахме , че със съпруга ми имаме абсолютно еднаква кръвна група А 1 с резус фактор положителен . Казаха ни , че това е МОЖЕ БИ причината дъщеря ми да е родена с ДЦП. Защо никой преди тридесет и девет години не ни каза това ? Имахме редовни документи ,че няма пречка да сключим брак. Не зная сега , дали се взема в предвид каква кръвна група имат новобрачните . Дано всичко да е правилно направено . ИНФЕКЦИЯ В ОРГАНИЗМА НА ЕДИН ИЛИ НА ДВАМАТА РОДИТЕЛИ Друг фактор за раждане на деца с детска церебрална парализа е може би инфекция в организма на един от двамата родители при зачеването на плода . Как да се установи това ? Как да се предотврати ? БОЛЕСТ ПО ВРЕМЕ НА БРЕМЕНОСТТА Казват , че ако майката по време на бремеността е била болна от някакво вирусно заболяване , може би има опасност от увреждане на плода . УВРЕЖДАНЕ НА ПЛОДА ПРИ РАЖДАНЕ На последно място е теорията за увреждането на плода при раждане ,прилагане на форцепс и вакум или задушаване на плода , както се случи при мен . Има и други теории , но нито една не е преобладаваща и нито една не дава цялостна и пълна информация - ЗАЩО, СЕ РАЖДАТ ДЕЦА С ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА? Детска церебрална парализа,да се поклоним пред страданието на засегнатите ! Нека им помагаме и не ги отблъскваме ! Вие сте родители . Детето ви е с диагноза Детска церебрална парализа НАКЪДЕ , КОЙ Е ВЕРНИЯТ ПЪТ? Няма рецепта ! Всеки сам решава съдбата си. В България , децата се настаняват в специализирани домове . Подписвате , оставяте го и после като ... Пилат Понтийски си измивате ръцете . Имате оправдание... "Животът е един , кога ще го живея“! Мъчите се да го забравите . Някои успяват . Голяма част от семействата се разпадат , секи намира нов път , защото , ако останат заедно , грехът тежи двойно . Други се разделят , като обикновенно майката остава да се грижи за детето . Познавам двойки , които останаха заедно , но жените починаха млади от мъка и безисходица . Моята рецепта : КОЛКОТО И ДА Е ТЕЖЪК КРЪСТА , ТРЯБВА ДА ГО НОСИМ . ЗА ТОВА НИ ПОМАГАТ И НИ ОКУРАЖАВАТ НАШИТЕ ДЕЦА - ПЛЪТ ОТ ПЛЪТТА НИ И КРЪВ ОТ КРЪВТА
НИ . КОЛКОТО И ДА СА УВРЕДЕНИ , НОСЯТ НАШИТЕ ВЪНШНИ БЕЛЕЗИ И ЧЕРТИ ОТ ХАРАКТЕРА НИ . САМО НИЕ ЗНАЕМ КАК СЕ РАЗВИВАТ И СМЕ ЕДИНСТВЕНИТЕ , КОИТО РЕШАВАТ НАЙ-ДОБРОТО ЗА ТЯХ . ДОЖИВОТНА ПРИСЪДА Детска церебрална парализа значи доживотна присъда без замяна ! Да вярно е - това е доживотна присъда . Не само за детето , родено така . Тази присъда е за нас родителите , за останалите деца , за двамата дядовци , за двете баби , за братята и сестрите ни , за най близките роднини , за комшиите и приятелите . Зощо ли ? Ами да почнем в обратен ред . Приятелите ? Те си отиват ,или идват , за да научат нещо , от житието ви и да го разказват на други . Те сменят памперси две - три години - вие цял живот . Неприятно , противно . Никой няма време за губене . Вие сте все заети ... угрижени . Комшиите ? Ако сте в къща с двор - имате шанс да поддържате някякви нормални взаимоотношения . Но в апартамент ... където всичко се чува - има и ревове и крясъци . Обикновенно походката е тромава , с трополене от ортопедичните обувки или от лазенето . Наистина , трудно се съжителства с болни от ДЦП . Отписахме и комшиите .
Най - близките роднини ? Братята и сестрите ви , първите ви братовчеди и децата им . В това обкръжение обикновенно се празнуват христианските ни празници , рожденните и именните дни , сборовете , сватбите и кръщенетата , курбаните и т . н . Има два варианта . Първият - да ви отменят по - ред едните или другите баба и дядо , за да си поотдъхнете и се повеселите . Вторият - вие да сте вечният домакин - но пък работата по организацията и следващото чистене си остават на вас ... то защото вашата е малко . Аз специално ползвах обикновено вторият
вариант . Така и дъщеря ми имаше възможност да участвува . Бабите и дядовците ? Да са ви живи и здрави родителите , мили майки и бащи на деца с Детска церебрална парализа . Те ще са ви най - близките помощници , утешители , ще ви помагат финансово - ако могат. Вашето дете е и тяхна кръв . Обичайте ги,уважавайте ги и ги пазете,а когато вече не могат , грижете се за тях като за родни деца , защото с годините , те се превръщат в болни от ДЦП . Така се случи с нашите родители . ОСТАНАХТЕ ВИЕ РОДИТЕЛИТЕ И ДРУГИТЕ ВИ ДЕЦА , АКО ИМАТЕ ТАКИВА . ВАШАТА БИТКА Е НА ДВА ФРОНТА , ЗА ЗДРАВЕТО НА БОЛНИЯТ И ДА ЗАПАЗИТЕ СЕМЕЙСТВОТО СИ . ДВЕТЕ БИТКИ СА ЕДНАКВО ТЕЖКИ ! ДЦП е болест , присъда , но нашите деца са с ангелски души . Ние - здравите , не сме толкова чисти духовно . Аз съм инженер . Математиката е основа на моята професия . Мисля математически . Болестта Детска церебрална парализа е МОЕТО БИТИЕ , моят живот . Приемам да е равнина , без пропадания . Тази равнина трябва да се движи само нагоре . Една равнина , се определя от три точки . Ако тези три точки надслагваме , образуват линии , които могат да издигат равнината нагоре. Ако са по - обемни , заприличват на стълбове , които крепят една площадка - в случая моят живот и този на дъщеря ми . Моите три стълба са - ДИАГНОЗА ЛЕЧЕНИЕ ГРИЖИ РАБОТЕЙКИ В ТЕЗИ ТРИ НАПРАВЛЕНИЯ ВЪРВИМ НАПРЕД И ОЩЕ - ТРЯБВА НИ ОПОРНА ТОЧКА ДА ИМАМЕ ТОЧНА ПРЕДСТАВА ЗА НАШИТЕ КООРДИНАТИ В ПРОСТРАНСТВОТО И ВРЕМЕТО Защо в пространството и времето ? Защото същността на заболяването Детска церебрална парализа е различното време , в което се развиват нашите болни . Архимет е казал „ Дайте ми опорна точка , и аз ще повдигна земята “ Да трябва ви и опорна точка , ВАШАТА точка в която се намирате - в пространството и времето, за да вървите напред и нагоре . Ето как намерих моята опорна точка . От първите месеци на раждането разбрахме , че дъщеря ни изостава . До седмата година ,когато връстниците ѝ тръгнаха на училище , непрекъснато ходехме по лекари , санаториуми , врачки , гледачки , медицинска академия и поделението на четвърти километър , минерални бани , кални бани , бедна ви е фантазията . Имахме график . Получим заплатите , веднага тръгваме на поредният доктор , лечител или санаториум . Всеки те гледа , колко ти е отворен портфеила . Вземем аванс , отново ... През другото време ,сме все на пестене , за да има пари за следващо ходене и така ... седем години . Чухме , че във Виена има детска клиника , в която лекуват това заболяване . Нужната сума беше огромна . Съпругът ми замина на работа в чужбина . След година , имахме част от парите . Оказа се , че ни трябва разрешение за лекуване в чужбина , подписано от главният невролог на България по онова време - професор Хаджиев . Как стигнахме до него , това е история , дълга колкото романа " Война и мир " Прие ни човекът-най добрият и лъчезарен човек който съм срещала . Носехме дебела папка с документи . Накара ни да седнем и да му разкажем всичко от като сме се оженили , за бремеността , раждането и всичко последвало . В разказа ни се прокрадваха и патилата с допотопната кола с която обикаляхме България в търсене на лек . Слушаше и ни кимаше одобрително . Разпита ни за професиите ни , за работата ни . За детето нищо . То се беше гушнало в мен и кротуваше . Накрая ни каза : - Стига толкова . Каквото е трябвало - сте го направили , даже в повече . Не си хвърляйте парите на вятъра . Помощ няма . Имате пари , купете си нова кола , вървете на почивка , но само двамата , защото ви е нужна - били сте разделени толкова време . Помислете за друго дете или деца . Отгледайте ги и ги възпитайте . Това ще расте между тях - не го изоставяйте . След години , няма да е само на този свят . Когато си тръгвахме , му се поклоних . Мъдрите хора движат света към светлината . Благословенни да са ! Нещо много важно , което ще повторя много пъти в моята книга . Нашите болни се развиват в друго време , и ние бивайки непрекъснато с тях , до известна степен губим представа за реалното
време . ИЗХОДЪТ - ТРЯБВА ВИ НЯКОЙ , КОЙТО ДА ВИ СВЕРЯВА ЧАСОВНИКА . ТОВА Е ДРУГО ДЕТЕ ИЛИ ДЕЦА . НЕ ГО ЗАБРАВЯЙТЕ , НЕ ГО ПОДЦЕНЯВАЙТЕ , ТОВА Е МОЯТ СЪВЕТ . И може би тук е мястото , да напиша , по какво си приличат нашите деца външно , кои са външните белези на заболяването . Когато четете в интернет за болеста ДЦП , има какво ли не.Лекарите пишат за всичко , но не го пишат с душата си , защото за тях това е работа . За нас , това е животът ни , кръста който носим ,болката и радостта . - микроцефалия - черепът не може да расте нормално , особено на темето - ръст - те остават дребнички , повечето деца и младежи , които познавам имат крехко телосложение - напоследък се запознах с младежи също с тази диагноза , но с телосложение на обратният полюс едри и сякаш извадени от „калъп“ - толкова еднакви . - външен вид - изглеждат много по - млади от възраста си , до 10-15 години. Моята дъщеря е на 38 години . Всички ѝ дават не повече от 15 години , а някои и по - малко . -походка - според тежеста на заболяването е различна но си остава спъната ,характерена за болеста . От далеч се различава , не може да се сбърка . - позиция на езика в устата , различна от общоприетата особено при по - тежките случаи , много характерен белег . - зъбите - те винаги са в лошо състояние - характерен белег - лигавене - особенно при тежко изоставане - характерен белег - спастика - дори с много масажи и всякакви процедури да е изчезнала , в определени състояния и настроения се проявява с пълна сила - нарушен сън - мисля , че повечето го имат и почти няма изключения - различна подвижност на двете половини на тялото - в малка или в по - голяма степен - бърза смяна на настроението - неочаквани обрати - нарушено зрение - силно изразен слух - изблици на неочаквана агресия - в един значителен процент от болните има специфични за болеста махови движения на ръцете, при някои болни придружени и със звуци , като птиците махат с криле при излитане . - почти всички деца и младежи , които аз познавам са изключително музикални . Може би има и много други белези ... ще пиша и за тях . Има дадености,срещу които сме безсилни . Има и друго , което близките на нашите болнизнаят. Става дума за способности , които развиват тези болни или иначе казано ,с какво природата компенсира това ,което им липсва , да са като нас . Моята дъщеря има такива способности . - вижда в тъмното , за нея няма тъмно или светло . Карали сме я да носи предмети при угасена лампа и го прави . - Когато има интерес от нещо , за нея стената не е преграда - ако иска да пие вода , а в друга стая някой надига чаша , веднага издава звука , който значи , че е жадна . - Предусеща идването на най - близки хора . Минути преди да се появи някой у дома - тя надава радосни възгласи , по което ние познаваме , че някой се е запътил към нас . - когато бяха малки , не даваше да галя братчето и . Отначало не го вярвахме , но после се уверихме , че тя пищеше на долният етаж , ако аз на горния се приближех до него или го целувах . - Има страхотна памет - познава всичките ни движения и преценява кое точно застрашава нейната сигурност - например , че можем за малко да излезем и да я оставим сама , нещо , което според нея е лошо и опасно . Общувайки с вашите дечица , може би ще откриете рано някой талант и като работите упорито в тази посока , предполагам , че той ще даде плодове . Бих искала да ви напомня , че основната характеристика на този тип хора е огромната необходимост от любов , те не могат да живеят , без да получават повече нежност и обич от останалите хора . Накрая ще напиша това , което е моята най - голяма болка ... ИЗОСТАВЯНЕ НА ДЕТЕТО В ДОМ Как се стига до изоставянето на детето в дом . Първият, който ви казва да изоставите детето си - е лекарят , който го е израждал . Втори са акушерките , медицинските сестри и санитарките от отделението . Следват вашите родители и родителите на съпругът ви , братята , сестрите , зетьовете и снахите от ваша страна и страната на съпругът ви . Наред са първите братовчеди и половинките им от двете страни . Следват бабите и дядовците от двете страни . Ако успеете да стигнете с бебето до къщи , съветници стават и всички комшии . Най накрая се намесват колегите и колежките .
Разбира се , има моменти , когато бебето е така увредено , че не може да се гледа въобще в домашни условия .Тогава ви предлагат да го оставят и ваш е изборът дали ще се интересувате повече от него . Въобще , не дай боже да се случат тези неща , но статистиката е зловеща - на 500 бебета , едно е такова , на никого не пожелавам да е този на който се случва , но аз съм един от тях , и все пак ви казвам " ГОСПОД И РОГА ДА НИ СЛОЖИ , ЩЕ СИ ГИ НОСИМ“
Можем и да приемем съветите на всички , които ни мислят доброто - виждате ги горе колко са много . Но тогава , трябва да прецените , имате ли достатъчно духовна мощ да приспите съвестта си толкова дълбоко , че да не се пробуди до края на дните ви .
Следващ постинг
Предишен постинг
Няма коментари